建築つづり

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2008年 02月 12日

原発性胆汁性肝硬変

コメントをいただいていたみなさま、返信できず申し訳ございませんでした。

今年にはいり、一月から今日までかけなかったことをお詫びします。

三月からは建築に邁進できるよう建築のつづりに戻しますので、その前に余談な記事をかきます。。

母の病気について書こうと思います。

この記事を書く事は何回も考えていたのですが、この一月気持ち的におちつかなかったことを

機に母にも相談し、この記事を書くことにしました。今はおちつき、元の生活にもどりつつあります。

建築をきわめていこうとしているやつが、まわり、家族のことで動揺していてどうする、プロはそ

んなこと気に出来ない。といわれるかもしれませんが書きます。


私の母の病気は原発性胆汁性肝硬変(PBC)という難病指定の病気です。なんじゃそら?って

思われる名前ですよね。比率的には殆ど女性がなりやすく、年代では30~50代の方がなりや

すいそうです。未だに原因不明の病気でお医者さんでさえ手探り状態の病気なのです。

実際、このような病名で診断された人も詳しい内容がわからず、

不安を抱えておられる方が多いようなのでこの度その方たちに役にたてばとおもいました。

個々によって症状は違うそうなのですが、うちの一例をいいますと、はじめはなんとなく

だるさを感じ、仕事中に急に吐血しました。もうすこしで大量出血で命をおとしかけるぐらいの

ひどいものでした。それは肝臓の機能がおとろえ、血液の流れがわるくなり、静脈瘤に疣のような

ものができ、それが限界にきて破裂、吐血にいたったそうです。

この病気はお酒の飲みすぎ、ストレスともすこし違うそうで、(ウチの母は殆ど

お酒をのんでいなかったので)自分の細胞が自分の細胞を痛めつけることをして、発祥する

そうです。、自己免疫が関与すると考えられています。

肝臓の機能低下が始まっているということなのでそうなると早めに大きな病院を紹介していただき、

経験をつんだ先生にみてもらうにこしたことはないです。

この病気の対処方で最大の処置といわれているのが、肝臓移植です。

これも今は進化し、京大病院では血液の違う人どうしでもできるようになりましたが以前はそうでは

ありませんでしたので、同じ血液型で移植できるひと探しからウチの場合は始まりました。

医学の進歩はすごいですね。

無事、移植できたら、あとは感染症、胆管のつまり、拒絶反応などに注意することが重要だそうです。

私もつきそいで今まで数十回いきましたのですこしづつこの病気のことを知っていっている途中なのですが、

まだまだしられていないことが多いそうです。この病気の移植後、ご家族が注意してみて

あげることは、尿の色、便の色、また、目の色です。そして、皮膚の痒み。

体調がよくても年に一度肝生検という検査をしたほうが

よいと教えられました。この病気はとても数値に変動があります。私はその数値に激しく動揺して

しまうくせがあるのですが、数値よりも元気か元気でないか、だるいかだるくないかを

みたほうがよいとこのたび教えられました。

断片的に書いてしまいましたが、このような病気があることを少しでも多くの人にしっていただきたく、

また手遅れにならないように、まわりの人達がこの名前をどこかで耳にすることがあれば気にかけて

あげてください。

母の命があるのも、多くの人達のつながりに助けられたからだと思っています。

今年もつながりを大切にする一年にしたいと思います。

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by pinkyarc | 2008-02-12 23:16 | | Comments(18)
Commented by 210dk at 2008-02-14 16:56
無理することはないと思いますよ。

「ため息は、ついていいんだよ!
悪い空気は、吐かないと、いい空気が入ってこないでしょ。」

何かの本で読んでから、いろいろな事に行き詰まると浮かんでくる言葉です!
今年も「つながり」ましょう。。。(*^^)v
Commented by えこ at 2008-02-15 15:59 x
こんにちわ。大変でしたね・・でも、お母さん、落ち着いたようで本当に良かったですね。
健康であることは、本当にありがたいことですね。。

家族の一大事、動揺して当然ですよ。。
いろんな病気を持った方や介護が必要なお年寄りが居ます。そんな人たちにも快適に過ごせるような家を親身になって設計できるような、建築士になってくださいね!
ゆっくり、ゆっくり・・ね(^^)
Commented by 肝硬変.com at 2008-11-01 21:50 x
はじめまして(^^)
『肝硬変.com 』を運営している木下と申します。

こちらのHPを参考HPとして紹介してもよいか確認したく
直接コメントさせていただきました。
肝硬変の当事者様やその関係者様の記事を掲載することで
同じ悩みを持つ人たちの助けになると考えております。

既に皆様のご好意よりブログをいくつか紹介していますので
『ブログ・闘病記』のページを是非ご覧くださいませ。

御了解頂けるようでしたら
折り返し掲載方法をご連絡差し上げますので
何卒よろしくご検討をお願いいたします。

メールにてご返信頂ける場合は、下記アドレスまでお願いいたします。
mail☆kankohen.com(@を☆に変更しております)
Commented by pinkyarc at 2008-11-03 23:35
肝硬変.comの木下様
はじめまして。HP拝見させていただきました。あまり肝臓の病気について詳しくは書いていませんが、このブログでよろしければ掲載していただければ幸いです。実際まだはっきりわかっていない病気ですので、かかられた方はすごく不安だと思います。その方々の少しでも力になれるのであればと思います。母もまた喜ぶと思います。
Commented by 肝硬変.com at 2008-11-12 16:00 x
pinkyarc様、ご協力に応じて頂きありがとうございます。

それでは、改めてお伺いしたい点がございます。
訪問者の方が同じ症例を探しやすいように
紹介文を詳しく掲載したいと思っております。

以下の3点をまとめていただければ幸いです。
1.当時~現在の症状
2.治療・対処法
3.訪問者へのメッセージ

ご都合の良い範囲内で結構でございますので
どうぞご協力のほど、よろしくお願いいたします。
Commented by pinkyarc at 2008-11-28 21:33
肝硬変.com木下様
返信が大変遅くなり申し訳ございません。
それでは出来る限りお答えしたいと思います。
1、当時~現在の症状
初めは食道静脈流破裂で吐血しました。その吐血が起こる前はなんらかのだるさがあったようですが、それほど気になるほどではなかったようで、突然の出来事だったようです。それから約三年後に肝臓の機能が低下していき、(肝臓が硬くなる)移植しなければ助からないとの宣告があったそうです。移植後は、拒絶反応が数回あり、入退院を繰り返しているものの、それ以外においてはいたって元気で、日常生活をおくれています。
拒絶反応は前触れも無く、定期健診において数値があがっているときに、肝生検をして調べ、薬や点滴で調整し一週間ぐらいで数値を落ち着かせているという感じです。数値があがっても今は技術も上がっているので、どんな対応でもできると先生方はおっしゃてくださっています。
Commented by pinkyarc at 2008-11-28 21:34
肝硬変.com木下様

2、治療・対処法
この病気は個人差があるようで、同じ病気の人でも薬の量も違えば、治療法も先生の考え方によって違うようで一概には言えません。
なによりも、初期症状が出る前に、一日も早くこの病気だとわかることが一番だと思います。定期健診をおこたらず、うけることが最大の治療法かと・・・私の母は、専業主婦だったため、(パート)検診をうける機会が無く発見がおくれてしまいましたが、すこしだるさを感じただけでも、病院にいって検査することがいいと思います。特定疾患にも認定されているようにまだはっきり原因のわかっていない病気ですので、特別な治療法はないのかもしれません。私がわかるのは、肝臓移植が唯一の治療法かと。
ただ肝臓移植するにも、いただける方の肝臓と本人の肝臓が逢うかどうかが最大の難関であり、(血液型・血縁関係・+-など)また、移植後の拒絶反応や、感染症への対応が非常に難しいといわれているので、その点注意がひつようだと思います。

Commented by pinkyarc at 2008-11-28 21:35
肝硬変.com木下様

3、訪問者様へのメッセージ
この病名を聞くと内容がむずかしすぎて、余計に不安になる方もたくさんおられると思いますが、今は医療技術が発達しており、すばらしい先生方もたくさんおられます。これは、私の母の場合ですが、結局は病は気からだと言っていました。治らない病気ではありません。大変難しい病気ですが、対処法はたくさんあると思いますし、気持ち次第で身体はどんどん元気になっていきます。まずは、肝臓のプロの先生に見ていただけるようつながりを探し、紹介していただき、対処していただくことが一番だと思います。
あとは、家族、知人などのサポートが必ず必要になってきますので、ひとりで抱え込まず必ず、だれかにうちあけて話をきいてもらうことも大切だと思います。私も家族の立場でですが、わかることがあればお答えしたいと考えております。
Commented by 肝硬変.com at 2008-12-02 10:44 x
しっかりとした紹介文ありがとうございました!
全文そのまま掲載させていただきました。

修正点、その他ご要望がございましたら
何でもお気軽にお申し付けください。

また、このたびのご縁をきっかけに、
弊サイトもブログで紹介して頂ければ光栄でございます。
よろしくお願い致します。
Commented by pinkyarc at 2008-12-05 19:40
肝硬変.com 木下様
少しでもお役にたてればなによりです。今後ともよい情報交換の場を提供しつづけてください。この度はありがとうございました。
Commented by ソナチネ at 2009-05-10 14:10 x
原発性胆汁性肝硬変で検索してて、このブログにたどり着きました。
私の姉は27歳頃にこの病名がつきました。
現在は41歳でまだ頑張っています。
ずっと離れて暮らしてるものですから、詳しく症状は分かりませんが、一時は何度も入退院を繰り返し、顔色はどす黒く、あまり状況はよくなかったようです。
昨年漢方も飲むようになって、入退院の繰り返しってことはなくなりました。
ただ顔色は今だよくありません。
肝臓移植で解決するのでしょうか。
移植できるのは私だけみたいで、私はいつでも使ってくれって気持ちなのですが、姉が拒否しています。
そんな私も昨年末に難病の脊髄小脳変性症(1リットルの涙と同じ)と診断されました。
私自身は全然へっちゃらですが、我が子が2人とも難病という両親が不憫です・・・・
ちなみに孫もいません・・・・

また立ち寄らせていただきます。
Commented by pinkyarc at 2009-05-11 07:15
ソナチネさん
はじめまして。コメント拝見いたしました。お姉さま27歳の時に病名をいわれたんですね。母に聞くと40歳以上で発祥している人がおおいそうです。(病院内談義)私の母の場合は気づいたときには、もう発症していて、移植しなければあと七年といわれていたそうですが、発祥から三年後、急に悪くなり移植しか助からないといわれました。この病気は自己免疫性のものですから、個人差があるようですが、自分を自分で叩く病気のようです。その原因物質を肝臓にみずから持っていることが原因なので、肝臓移植をすれば回復するのは間違いありませんが、やはり人のものが自分の中に入るので、拒絶反応は間逃れません。


Commented by pinkyarc at 2009-05-11 07:16
ソナチネさん 2(文字数オーバーのため)

肝臓移植をしたからと言って、完全回復とはいかないようですが、悪くならないように維持できると先生からは聞いています。今はたくさん良い薬ができていきていますので、一時悪くなっても、その対処ができます。
私の母は移植後今年で丸10年を迎えました。今はすごく元気にすごしています。顔色も良くなっています。お姉さんの顔色はおそらく、黄疸がひどかったときの残りかもしれませんね。私の母も病気になるまえよりは少し黄色みをおびていますが、血色はいいです。あと、やはり肝臓は血流にも影響するものなので、肝臓が弱ると顔色は他の人より悪くなるときいたことがあります。
ただソナチネさんも大変な病気をされているとのことなので、私にはなんとコメントしたらよいか・・・・病は気からといいますので、お二人とも楽しく毎日をすごされたら、身体は必ずよくなると思います。お姉さんのことも心配だと思いますが、ご自身の体も大切にしてください。
Commented by ソナチネ at 2009-05-12 00:29 x
ありがとうございました。
すごく勇気付けられました。
移植で元気になるらならば、その選択肢でよいと思うのですが。
次に姉の具合が悪くなたら、有無を言わせずに、使ってもらおうと思っています。

>病は気からといいますので、お二人とも楽しく毎日をすごされたら、身体は必ずよくなると思います。
その通りですよね。
ありがとうございます。
毎日楽しく過ごしたいと思います。


Commented by nao at 2009-12-23 23:11 x
初めまして。母親が先日、この病気と診断され、ネットで調べるうちにこちらのページにたどりつきました。
すでに黄疸などの症状が出ているため、楽観出来ない状況だとは分かっているのですが、pinkyarc様のご意見はとても参考になりました。

現在、母親と離れて暮らしており、私も自由があまりない仕事を持っているため、どうやってフォローしていこうか、何か手助けができるのか途方に暮れていますが、なんとか頑張ろうと思います。
どうも有り難うございました。
Commented by pinkyarc at 2010-03-27 23:22
naoさん
返信遅くなり申し訳ございません。
黄疸などの症状が出ている時は私も何をしていいかわからない状態でした。とにかく、肝臓にいいものを調べたりしたのですが、この病気に関しては、ただ、良くなること、これ以上進行しないことを祈ることが一番かもしれません。
また、免疫性の病気といわれていますので、十分な睡眠をとってもらうことと風邪などをこじらせないよう、お母様のフォローをされるのもいいかもしれません。
お力になれず申し訳ございません。
Commented by hiha at 2011-01-28 21:36 x
はじめまして。
上記のnaoさんと同じく母が昨年末この病気と診断されました。
私は大学の教員で、仕事で医薬品に関する臨床研究(臨床薬理研究)をやっています。
しかし、治療法が確立されていない難病に身内が罹患するとは...。
しかも、私の専門は自己免疫疾患の薬物療法です。でも、何もしてやることができません...。
主治医の処方通りにウルソを飲んでもらうだけです。
自分の不甲斐無さに、なさけなくなります。
本人もつらいけど、家族もつらいのですね。。。やっとわかりました。。。

これから、世界中の論文を探してみようと思います。関節リウマチを中心に研究してきたのですが、PBCも守備範囲にしてみようと思います。
Commented by pinkyarc at 2011-02-06 17:27
hihaさん

返信遅くなり申し訳ございません。
やはり、この病気は女性の方が多いようですね。hihaさんは自己免疫に関することにかかわっておられるとのことで、なにか良い資料を探しやすい環境におられるのではないかと思います。
私は全くの無知でしたので、なにもできず、ただ見ているだけしかできなかった自分を思い出します

私の母も肝臓移植をし12年ですが、ウルソをのみ病気とつきあっています。今のところ再発もありません。
ウルソも外国では多く処方してもらえるようですが、日本では数量が決まっているようですね。
しかし、私の母が手術をうけたころよりも、医学は進歩し、きっとhihaさんのお母様によい対処方法をしていただけると思います。
また、何か新しいことがわかれば教えてください。
よろしくお願いいたします。


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