建築つづり

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2008年 02月 12日

原発性胆汁性肝硬変

コメントをいただいていたみなさま、返信できず申し訳ございませんでした。

今年にはいり、一月から今日までかけなかったことをお詫びします。

三月からは建築に邁進できるよう建築のつづりに戻しますので、その前に余談な記事をかきます。。

母の病気について書こうと思います。

この記事を書く事は何回も考えていたのですが、この一月気持ち的におちつかなかったことを

機に母にも相談し、この記事を書くことにしました。今はおちつき、元の生活にもどりつつあります。

建築をきわめていこうとしているやつが、まわり、家族のことで動揺していてどうする、プロはそ

んなこと気に出来ない。といわれるかもしれませんが書きます。


私の母の病気は原発性胆汁性肝硬変(PBC)という難病指定の病気です。なんじゃそら?って

思われる名前ですよね。比率的には殆ど女性がなりやすく、年代では30~50代の方がなりや

すいそうです。未だに原因不明の病気でお医者さんでさえ手探り状態の病気なのです。

実際、このような病名で診断された人も詳しい内容がわからず、

不安を抱えておられる方が多いようなのでこの度その方たちに役にたてばとおもいました。

個々によって症状は違うそうなのですが、うちの一例をいいますと、はじめはなんとなく

だるさを感じ、仕事中に急に吐血しました。もうすこしで大量出血で命をおとしかけるぐらいの

ひどいものでした。それは肝臓の機能がおとろえ、血液の流れがわるくなり、静脈瘤に疣のような

ものができ、それが限界にきて破裂、吐血にいたったそうです。

この病気はお酒の飲みすぎ、ストレスともすこし違うそうで、(ウチの母は殆ど

お酒をのんでいなかったので)自分の細胞が自分の細胞を痛めつけることをして、発祥する

そうです。、自己免疫が関与すると考えられています。

肝臓の機能低下が始まっているということなのでそうなると早めに大きな病院を紹介していただき、

経験をつんだ先生にみてもらうにこしたことはないです。

この病気の対処方で最大の処置といわれているのが、肝臓移植です。

これも今は進化し、京大病院では血液の違う人どうしでもできるようになりましたが以前はそうでは

ありませんでしたので、同じ血液型で移植できるひと探しからウチの場合は始まりました。

医学の進歩はすごいですね。

無事、移植できたら、あとは感染症、胆管のつまり、拒絶反応などに注意することが重要だそうです。

私もつきそいで今まで数十回いきましたのですこしづつこの病気のことを知っていっている途中なのですが、

まだまだしられていないことが多いそうです。この病気の移植後、ご家族が注意してみて

あげることは、尿の色、便の色、また、目の色です。そして、皮膚の痒み。

体調がよくても年に一度肝生検という検査をしたほうが

よいと教えられました。この病気はとても数値に変動があります。私はその数値に激しく動揺して

しまうくせがあるのですが、数値よりも元気か元気でないか、だるいかだるくないかを

みたほうがよいとこのたび教えられました。

断片的に書いてしまいましたが、このような病気があることを少しでも多くの人にしっていただきたく、

また手遅れにならないように、まわりの人達がこの名前をどこかで耳にすることがあれば気にかけて

あげてください。

母の命があるのも、多くの人達のつながりに助けられたからだと思っています。

今年もつながりを大切にする一年にしたいと思います。

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by pinkyarc | 2008-02-12 23:16 | | Comments(18)